Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie, Bürstadt

Angebote und Ziele

  • • Unterstützung der Mitglieder mit Informationen
  • •Herstellung von Kontakten zu Betroffenen oder fachkundigen Ärzten
  • Öffentlichkeitsarbeit

Die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) ist eine Krankheit, die durch eine angeborene Fehlbeweglichkeit der Flimmerhärchen (Zilien) charakterisiert ist. Die Zilien sind beim PCD-Patienten in ihrem Aufbau verändert und deshalb funktionsuntüchtig. Die Selbstreinigung der oberen (Nase, Nebenhöhlen, Mittelohrbereich) und unteren Atemwege (Bronchien, Lunge) ist dadurch beeinträchtigt. Es kommt zu chronischem Schnupfen, bleibendem Husten, eingeschränkter Hörfähigkeit aufgrund häufiger Mittelohrentzündungen und wiederkehrenden Lungenentzündungen sowie Polypenbildung im Nasen-Rachen-Raum. Bei 50% der Betroffenen liegt ein Situs inversus vor. Dies ist eine spiegelbildliche (seitenverkehrte) Anlage der inneren Organe (z.B. Herz rechts statt links). In diesem Fall wird das Krankheitsbild auch "Kartagener Syndrom" genannt.

Zweck des Vereins ist es, die Lebensqualität der Patienten mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom sowie deren Angehörigen zu verbessern, insbesondere durch Sammeln von Informationen über Symptome der Krankheit, Früherkennung und moderne therapeutische Möglichkeiten, Erstellen und Verbreiten von Informationsmaterial für Betroffene, deren Familien, für medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit, Zusammenarbeiten mit Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten und Kliniken, Fördern von Erfahrungsaustausch der Mitglieder; gemeinsam und nach Betroffenheit getrennt (Erwachsene mit Partner, Eltern, betroffene Kinder mit Geschwistern und Freunden), Durchführen von Veranstaltungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, Aufbauen, Fördern und Begleiten von regionalen Selbsthilfegruppen innerhalb des Vereins.

1x pro Jahr, siehe Homepage: www.kartagener-syndrom.de

Treffpunkt




Anschrift/Kontakt

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre, Dyskinesie e. V., Bürstadt

68642 Bürstadt

Ansprechpartner

Dr. Bernhard Rindlisbacher


Die Selbsthilfekontaktstelle wird gefördert durch die Selbsthilfeförderung Hessen und den Kreis Bergstraße.